Sächsischer Selbsthilfepreis 2016
Personen

Gesundheitsbezogene Lebensqualität EEK

Bis heute hat die Literatur zum Verlauf und zum Behandlungsoutcome bei EEK stark auf operativ-technische Aspekte zum Erreichen eines Blasenverschlusses, zur genitalen Rekonstruktion und zur Stabilisierung der Nierenfunktion fokussiert. Aus Patientensicht definiert sich die Qualität des Erkrankungs- und Behandlungsoutcomes dagegen wesentlich auf der Ebene der urologisch-funktionellen, sexuellen, psychischen und sozialen Beeinträchtigungen von Wohlbefinden, Lebensqualität und Beziehungen zu Eltern, Gleichaltrigen und (potentiellen) Sexual- und Beziehungspartnern. Objektiv-somatischer und subjektiv-psychosozialer Outcome sind bei urologischen Fehlbildungen jedoch nicht notwendigerweise linear miteinander korreliert (Kessler et al., 2002).

Erkenntnisse zum Psychosozialen Behandlungsoutcome bei EEK-Patienten

Assoziierte Funktionseinschränkungen
im Bereich Sexualität, Fertilität und Schwangerschaft


Unabhängig vom harnableitenden Rekonstruktionsverfahren wird in der Literatur über eine erhöhte Infertilitätsrate genitalrekonstruierter Männer berichtet. Diese Infertilität ist in den meisten Fällen eine sekundäre Infertilität durch Verletzung des Ductus deferens bei der Blasenhalsrekonstruktion. Dies führt zu retrograden Ejakulationen und/oder rezidivierenden Epididymiten und in Folge zu narbig veränderten Vasa spermatica. Bei einigen Fallberichten von über Vierzigjährigen inkontinenten, nicht genitalrekonstruierten Männern, die verheiratet sind und mittlerweile Kinder haben, scheint es aufgrund des freiliegenden Colliculus seminalis zu ungehinderter Ejakulation mit erfolgreicher Insemination zu kommen. Ein anderes häufiges Problem stellt neben einer dorsal, der Bauchwand zugerichteten Deviation des Penis, bei voroperiertem Penis eine seitliche Deviation durch Narben dar, die eine Kohabitation erschweren, teilweise für die Betroffenen unmöglich machen kann.
Bei der Frau kommt es aufgrund der anatomisch kurz angelegten Vagina und der somit leicht zugängigen Cervix uteri zu einer erhöhten Empfängniswahrscheinlichkeit. Aufgrund der Diastase der Schambeinfuge und der im Beckenboden nicht normal verlaufenden Beckenbodenmuskulatur besteht im Falle einer Schwangerschaft ein erhöhtes Risiko für einen Uterusprolaps. Um dies zu vermeiden oder aber eine bestehende Kontinenz bei primärer Harnableitung nicht zu gefährden, sollte die Entbindung immer durch eine elektive Sectio durchgeführt werden (Woodhouse, 1994).

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