Sächsischer Selbsthilfepreis 2016
Personen

Aktivitäten

Kernaufgabe unserer Selbsthilfegruppe ist die Vernetzung der Betroffenen untereinander, damit sie sich gegenseitig austauschen, weiterhelfen und stützen können. Begleitend bieten wir Unterstützung in Fragen medizinischer Entscheidungsfindung durch unseren medizinischen Beirat an. Ein weiterer Schwerpunkt ist die zielgerichtete Information und Aufklärung über Blasenekstrophie auf verschiedenen Ebenen. Unter anderem unterstützt die SHG eine wissenschaftliche Studie, die der besseren Erforschung von Blasenekstrophie dienen soll, und die sich auch mit der Lebensqualität der Betroffenen beschäftigt.

Newsletter

Der zweimal jährlich erscheinende Newsletter bietet unseren Mitgliedern neueste Information rund um die SHG Blasenekstrophie. In verschiedenen Rubriken finden sich z.B. Berichte über das Vereinsgeschehen, Tagungen, medizinische Informationen und persönliche Erfahrungsberichte. Jedes Mitglied erhält außerdem eine aktuelle Adressliste und den Zugangscode für den Mitgliederbereich der Homepage.

Fachtagungen und Regionaltreffen

Jahrestagung

Die SHG veranstaltet einmal jährlich ein bundesweites Treffen für BE-Betroffene und deren Angehörige. An einem gemeinsamen Wochenende gibt es vielerlei Möglichkeiten sich kennenzulernen, Erfahrungen auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Neben dem familiär orientierten und geselligen Teil besteht das offizielle Programm aus Vorträgen teilnehmender Ärzte, Workshops und der Mitgliederversammlung. Die durchschnittliche Teilnehmerzahl der letzten Jahre belief sich auf ca. 200. Die Teilnahme ist auch für Nicht-Mitglieder möglich.

Kontakt / Organisation

  • Julia Petschallies
  • Tel.: 08806 – 5343041
  • petschallies@ekstrophie.de
  •  
  • Lilian Brunner
  • Tel.: 0351 – 64642745
  • brunner@ekstrophie.de


BErwachsenen-Wochenendworkshop

Der Wochenendworkshop inclusive Fachvortrag findet einmal jährlich für betroffene Mitglieder ab 18 Jahren statt. Er dient dem gegenseitigen Kennenlernen in persönlicher Atmosphäre und bietet reichlich Gelegenheit, sich offen und ungezwungen auszutauschen.

Kontakt / Organisation

  • Nadja May
  • Tel.: 0174 - 5165119
  • b-treffen@ekstrophie.de


Kloakenekstrophietreffen

Auch dieses Treffen findet jährlich statt, um Betroffenen und deren Familien die Möglichkeit zum gegenseitigen Kennenlernen und Austausch zu bieten.

Kontakt / Organisation

  • Tanja Dressler
  • Tel.: 0281- 44298401 / 0162 - 3322004
  • dressler@kloakenekstrophie.de

Info

Info Box

Bürozeit: Dienstag 9.00 – 12.00 Uhr
und 17.00 – 20.00 Uhr


Kontakt Lilian Brunner
Schachtstrasse 18
01705 Freital

Telefon:
+49 (0)351-64642745
Telefax:
+49 (0)351-64642744
shg@ekstrophie.de »


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