Sächsischer Selbsthilfepreis 2016
Personen

Machen auch Sie mit bei CURE-Net!

CURE-Net (www.cure-net.de) ist ein Netzwerk zur Erforschung uro-rektaler Fehlbildungen, das von 2009 bis 2012 erstmals vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wurde. In diesem Zeitraum wurden epidemiologische Daten sowie medizinische Basis-Informationen zum Krankheitsbild von mehr als 600 Patienten erfasst und pseudonymisiert in ein Register eingegeben. Zeitgleich konnten von mehr als 1.000 Patienten DNA-Proben akquiriert werden.

Mehrere Publikationen in wissenschaftlichen Fachzeitschriften sind inzwischen dazu erschienen (www.cure-net.de/de/publikationen).

Entsprechende Anträge bei der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) wurden bewilligt. Die Erfassung von Säuglingen, die mit einem Ekstrophie-Epispadie-Komplex geboren sind, und auch die molekulargenetischen Untersuchungen können somit wie begonnen fortgesetzt werden, ebenso kann die Erfassung von Daten und Befunden oder Blutproben von Betroffenen mit Anorektalfehlbildungen oder dem Ekstrophie-Epispadie-Komplex fortgesetzt werden.

Wir freuen uns über Ihr Interesse!

Erfassung epidemiologischer und krankheitsbezogener Daten

Bitte melden Sie sich unter unten angegebenen Kontaktdaten oder geben diese Information Ihrem behandelnden Arzt. Dieser kann sich auf unserer Homepage www.cure-net.de registrieren und unsere standardisierten Fragebögen mitsamt Einwilligungserklärungen und Informationsschreiben für die Eltern kostenlos anfordern.

  • Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
  • Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und –psychotherapie
  • CURE-Net und GREAT-Register
  • Langenbeckstr. 1
  • D-55131 Mainz
  • Tel.: +49 (0) 176 43927989
  • E-Mail: kontakt@cure-net.de

Versand von Blutproben für genetische Untersuchungen

Sie können kostenlos Einwilligungserklärungen und Informationsschreiben zum Versand von Blutproben unter folgender Adresse anfordern:

  • PD Dr. med. Heiko Reutter CURE-Net Molekulargenetische Untersuchungen
  • Institut für Humangenetik, Biomedizinisches Zentrum
  • Universitätsklinikum Bonn
  • Sigmund-Freud Str. 25
  • D-53127 Bonn
  • Tel.: +49 (0) 228 287 51000
  • E-mail: reutter@uni-bonn.d
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Bürozeit: Dienstag 9.00 – 12.00 Uhr
und 17.00 – 20.00 Uhr


Kontakt Lilian Brunner
Schachtstrasse 18
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Telefon:
+49 (0)351-64642745
Telefax:
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shg@ekstrophie.de »


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